人民网北京1月15日(记者赵敬菡)“今年4岁多的韦纺，出生八天就患上一种‘怪病'――全身发红、脱屑、瘙痒，间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症，一直陪伴了她4年，小韦纺要时刻承受病痛的折磨，请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条求助帖子，引发网友的热议。12日，记者前往广西医科大学附属医院采访。目前，小韦纺的状况尚算稳定，但是其病情一直未能由“脓疱型”转为“寻常型”，治疗陷入困境。这样的后果是病情极易复发，而且可能会愈发严重。韦纺的父亲说：“我多么期望能有个名医给看看，听着孩子的哭声我就揪心。”
“从出生起就会吃药”
记者：韦纺吃药有困难吗?
韦母：没有，她从出生起就会吃药了，早就习惯了。
韦纺出生于2008年10月23日，家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队，全家人都是农民，父亲叫韦全志，母亲叫覃金梅，家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。
据韦纺的母亲覃金梅介绍，从韦纺出生的第八天起，她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处，然后蔓延全身。发烧，皮肤发红，全身瘙痒、脱屑。此后，这些病症一直伴随着韦纺长大。
这四年里，韦纺的状况时好时坏。好一点时，也只是没有脓疱、不发烧而已，皮肤发红和脱屑、瘙痒，就像影子一样紧紧跟着小韦纺。严重时，指甲钙化、脱落，眼皮外翻，脓疱溃烂发臭……在接受采访的几个小时，小韦纺不断地拿小手抓着身上，覃金梅也不时地帮着她挠痒，她无奈地对记者说：“她不舒服，我们就只能帮着挠，每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”
每到夜深人静，本该是小天使安睡的时间，韦纺却被瘙痒和疼痛折磨，哭闹着央求妈妈给她抓痒，常常折腾到凌晨四、五点才能睡下。常年的病症和休息不好，让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺，1岁8个月时，体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。
韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋介绍说，韦纺患的是比较少见的脓疱型银屑病，且病情较重，自出生后就出现，持续不断。入院时，韦纺皮肤发红、脱屑严重，伴有瘙痒和发烧，脓包溃烂发臭，经检查，发现她继发了细菌感染，十分罕见。如果不能及时治疗，引发内脏、败血症等，可能会危及生命。这种病在成人中，一般是由于寻常型银屑病治疗不当而转化成的，通常经过半个月的治疗，能够消褪，并转回寻常型银屑病。但是儿童用药要考虑诸多因素，韦纺的治疗需要十分谨慎。
“只要她有命跟我，我绝不放弃医治”
记者：韦纺给家里带来的负担很重吧?
韦父：不怕。只要她有命跟我，我绝不放弃医治她。
“买花生油一瓶 10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销记录。
韦家的收入，主要来源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志介绍，玉米地一年下来大约能带来5000元的收入，自己每年在深圳建筑工地做七、八个月杂工，每个月能挣2000元。然而，小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾，寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的赡养费，妻子和自己要吃饭，儿子也要读书，七七八八下来，韦家入不敷出。4年来，韦纺的治疗费总共已超过10万元。为了给小韦纺看病，作为家中顶梁柱的韦全志倾尽所有。
“现在还欠着亲戚们十几万的债”，韦全志说：“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我，我绝不放弃医治她。我把她带到这世上，丢不掉的。”
“让爱的阳光，洒遍每一个角落”
“涓涓细流，汇成江海，不论心意多少，都代表我们的爱心，10元、20元、…………一点一滴，就是我们对小韦纺的关爱……”
这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光，洒遍每一个角落――为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛，为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐款，给这个艰难的家庭带来了希望。
此次募捐活动的发起人，网友“baobaobao”告诉记者，自去年11月起发现小韦纺的情况后，她就十分关注这件事。爱心论坛上的网友都十分关心小韦纺，也曾帮助她前往湖北某医院寻求治疗。但是，目前韦纺的情况并没有得到很大改善。她说：“我们最大的希望是她能够像个普通孩子一样，哪怕还是有些症状，只有不太严重就好了。希望媒体和社会能够更加关注，都来帮帮小韦纺。”
小韦纺的不幸遭遇经过当地媒体的报道，引发社会的关注，一些热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。
“带上我的书包”
韦父：纺纺，我们去城里看病好不好?
韦纺：好，爸爸你记得带上我的小书包。
韦全志告诉记者，由于严重的银屑病，小韦纺的样子有些“吓人”，很多小朋友都不愿意跟她玩。她的伙伴，就是6岁的哥哥。每天哥哥背着书包去上学，小韦纺都会露出羡慕的眼神。“她病成这样，问了几家学校，都不肯收。有时都不能下地走路，没办法去上学。”能够背着书包去上学，有一群同龄的小伙伴一起玩耍，对小韦纺来说，似乎是个遥不可及的梦。
哥哥去上学时买了书包，韦纺闹着也要，甚至哭着问“难道你们不爱我吗”，可是父母为了省钱，仍旧没能满足她的愿望。后来爱心网友给她送来小书包，她便开心地抱着书包，一刻也不愿松手。在记者采访那天，小韦纺还不时摸摸书包，或是挂在身上，在病床上笑着跳着，十分期待将来真正用上这书包的那一天。
“只要纺纺好一些，接近普通孩子，她就能去上学了。”韦全志说，自己和妻子都没什么文化，现在愈发认识到教育的重要性，不想自己的小孩也没文化，因此，特别希望小韦纺能够去读书。
记者了解到，小韦纺的身体和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说，韦纺目前的发育状况，基本是普通孩子2岁的水平。长期的脱屑和用药，都影响了她的营养状况，照这个情形，发育迟缓是可以预见的。
医生李玉秋表示：“小韦纺只能维持目前的状况，目前没有更加积极的治疗方案。而且，银屑病的治疗非常复杂，复发率高，患儿的情况又比较特殊，需要长期治疗。希望家属对此能有个清醒的认识，做好长期与病魔做斗争的心里准备。”
在采访结束后，河池365论坛的“baobaobao”再次央求记者：“您回到北京后，一定要想想办法，帮助找个大专家给小韦纺看看，这个孩子真是太可怜了。”
转载请注明：http://health.yealer.com/news/2013/2013-09-21/4119.html
